En cuanto tengas clara la fecha, abrimos en el foro un post de KEDADA ;)Cita:
Iniciado por cronopio
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En cuanto tengas clara la fecha, abrimos en el foro un post de KEDADA ;)Cita:
Iniciado por cronopio
Sin duda yo tb me apuntaré. Frecuento mucho por Sant Cugat, y Terrassa me viene a dos pasitos. Aunque estoy bastante pelao de calers para una subasta...
Y cronopio, tu si q eres una persona muy especial, y un padrazo como para ponerte como estatua. Tuve el placer de conocerte en la ultima quedada pero no hablamos mucho, pero tal como estás llavando esa iniciativa, es para darte una caluroso abrazo.
PD: Estoy sensible hoy...
Bueno, si no surge ningún imprevisto, los datos de la subasta son los siguientes:
Día: Martes 6 de Junio
Hora: 20 h. (pendiente de confirmar con el hotel y el presentador, ya que inicialmente se había fijado para las 19 h.)
Lugar: Hotel Don Cándido (Terrassa). Muy fácil de encontrar ya que está a la entrada de Terrassa viniendo desde Barcelona, ya sea por los Túneles de Vallvidrera, como por la C58. Está a unos 5 minutos andando desde la estación de los Ferrocarriles de la Generalitat (línea S1).
Presentador: Xavier Coral (telenoticies migdia de TV3)
Contenido previsto:
- Introducción por el presentador
- Presentación de la Asociación Síndrome Opitz C
- Subasta de los objetos (están relacionados en el el primer post del hilo)
- Despedida y refrigerio (creo que va ser cava y pastas)
El lunes veré si hay la posibilidad de que una persona de FEDER (Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras) haga una breve explicación de lo que son y de su problemática específica.
La duración total supongo que será de una hora y media, aproximadamente.
Si alguno de vosotros tiene la intención de venir, le rogaría encarecidamente que me lo indique en este hilo o por mp.
He de confirmar al Hotel el número aproximado de personas que irán para dimensionar la sala, sillas, etc. y para la empresa que suministra el catering.
Entre hoy y mañana espero tener preparada la lista de asociaciones, entidades y empresas a las que mandaré invitación para poder enviarlas el lunes. Aunque pediré confirmación de asistencia, imagino que la respuesta (si la hay) tardará en llegar, con lo que entre el lunes y el martes intentaremos llamar directamente al máximo número de contactos de la lista para saber si van a venir o no.
De todas formas, no se requiere la invitación para entrar, es un acto abierto.
En resumen, que no tengo ni idea de cuantas personas van a venir, pero el miércoles me gustaría tener una idea de la gente que seguro lo va a hacer.
A partir de aquí, a esperar que la información previa en los medios de comunicación locales anime a ir a más personas.
Saludos
:hola
editado
Hola de nuevo,
Antes de que sigais el ejemplo del bueno de seoman, al que acabo de enviar un mensaje, recuerdo lo que puse en un post anterior de este mismo hilo:Agradezco enormemente todas las muestras de apoyo, pero, como decía entonces, ahora mismo prefiero no sobrepasar un ámbito más o menos controlado a nivel local. Entre otras razones, porque a 8 días de la subasta-presentación y a 14 de partir hacia Estados Unidos, somos completamente incapaces de gestionar más cosas.Cita:
En cuanto a lo de acudir a los programas nacionales de TV no lo tengo tan claro, al menos por ahora. De hecho, el objetivo ahora mismo es cubrir el coste de la Conferencia y de viajes de familias con problemas y, por las últimas noticias que tengo de la gente que lleva las cuentas en Estados Unidos, parece que ya falta poco para conseguirlo.
Evidentemente, una vez pasada la Conferencia, hará falta dinero para seguir en la tarea de difusión y conocimiento de la enfermedad, pero no en cantidades ingentes.... a menos que haya una posibilidad real de investigación genética a desarrollar en los paises en los que viven las personas afectadas.
Y en este caso, mi primer objetivo sería que la Sanidad Pública asumiese de una vez sus obligaciones en este caso. Si esto sigue sin producirse, evidentemente recurriría a los medios: primero para denunciar la situación y después para conseguir el dinero necesario.
Un abrazo
:hola
Hola,
Mis mejores deseos para Marta y sus padres.
Saludos!
He editado el post inicial porque, gracias a la inestimable colaboración del forero seoman :hail , la lista de objetos a subastar tiene suculentas novedades.
Saludos
Cronopio, te interesaría que usáramos el banner en otros foros? Porque más o menos aquí ya lo hemos visto todos, pero si por ejemplo lo ponemos en fotologs, messenger o otros foros, a lo mejor hay muchas más aportaciones.
También estaría bien preparar un pdf para imprimirlo y que la gente pudiera colgarlo en los tablones de anuncios de sus trabajos, yo por ejemplo podría comentarlo en mi clase....lo digo porque así a lo mejor podéis coger más fondo para más tiempo....
te falta poner la gorra y el polo oficial de ferrari firmados por marc gené, persona amable y encantadora donde los haya e hijo de un padre aún más encantador. Eso lo subastas por separado.
Magico
Pues me parece muy bien lo que dices. De hecho Merlin ya lo hizo en los otros foros en los que está y hemos recibido aportaciones de gente de Matrix.
seoman
:doh Tienes toda la razón, acabo de editarlo. Imagino que ya se puede dar por cerrada la lista.
Saludos[/b]
:hola
Esta tarde es la subasta ¿no?...
Pues mucha suerte y que vaya todo de maravilla, a ver si se saca lo máximo posible.
...por cierto... ¿cual es el precio de salida de las camisetas firmadas por Ronaldinho?... mi hijo me tiene la cabeza loca desde que se enteró, vamos, como que quería que nos fuésemos hoy a Terrassa ;)
Pues si, Domingo, va a ser esta tarde.
Para celebrarlo, mi organismo me ha regalado una hermosa afonía :enfermo de la que estoy intentando recuperarme por todos los medios caseros posibles.
Los precios de salida creo que son bastante asequibles:
van desde los 30 euros de los libros más sencillos de Ferran Adrià a los 100 euros de las camisetas oficiales, estampadas y firmadas de Eto'o y Ronaldinho (creo que en la tienda oficial, estampadas valen unos 90 euros).
En medio de esos dos extremos está el resto.
Bueno, ésta es la última llamada a los que deseis pasaros por el Hotel Don Cándido. A vosotros os pilla un poco lejos, pero si estás muy interesado en una camiseta de Ronaldinho, puedo pedirle a algún conocido que puje por ti, pero has de indicarme el límite.
Saludos
:hola
tienes un privi, Carles
Tienes una respuesta, Domingo.
Que tal fué la subasta :hola
La subasta fue muy bien.
Ahora no puedo escribir mucho, esta tarde/noche pongo la crónica..
Saludos
Me alegro mucho que todo saliese muy bien...
... además también me alegro por la parte que me toca (bueno, mi hijo más que yo), ya que en la subasta nos adjudicamos la camiseta firmada por Ronaldinho... :hola
Bueno Carles, que enhorabuena por el éxito y dale a Marta un beso de nuestra parte...
Noticia publicada ayer por EFE:
Dos niñas, únicas españolas diagnosticadas de Síndrome Opitz C
Fuente: Servicio de Información sobre Discapacidad SID
Enhorabuena por todo Carles. Sigue dando a conocer la asociación todo lo que puedas.
:hola
La información también la ha publicado:
El Periodico (Extremadura)
Terra
La Voz de Asturias
La Nueva España
Personalmente lo que más me emociona es el hecho de que por un acto tan simple como el realizado mucha gente de la profesión conocerá la enfermedad y se informará un poco más sobre ella, lo que sin duda ayudará a otras familias a realizar un diagnóstico precoz con las ventajas que ello puede suponer.
Sólo por eso (y por Marta y Julia entre otros, claro está) ha merecido la pena.
Enhorabuena, Carles. :palmas
Hola de nuevo.
Siento no haber vuelto a dar señales de vida para contar como fue todo, pero desde ayer tengo el PC frito de troyanos, viruses y demas y no puedo conectarme. Ahora estoy en un locutorio "multicultural".
Bueno, la subasta fue muy bien, práctcamente todos los objetos se vendieron y se obtuvieron cerca de 2.000 euros. Además, tanto a nivel de medios de comunicación locales, como generales (gracias a la agencia EFE), el tema ha tenido bastante eco.
Hoy hemos estado en una fiesta infantil organizada por el Terrassa FC y se ha repartido información sobre el síndrome Opitz C a todos los asistentes.
Ahora ya estamos empezando a preprararlo todo para irnos el lunes a Chicago. Esperemos que las expectativas sobre los avances en el conocimiento del origen genético se cumplan y a la vuelta podamos añadir a la tarea de la divulgación la de la promover investigación aquí.
Finalmente (pero para mí lo más importante) los agradecimientos:
A los moderadores, por chinchetear el post y permitir que lo viera mucha gente.
A la comunidad mundoDVD por la impresionante respuesta que habeis dado. Creo que ha sido ahora cuando mi WAT ha comprendido por que, tres años después de mi primer post aquí pidiendo consejos para comprar un Home Cinema, sigo entrando, yendo a cenas, etc.
La calidad humana de tantísimas personas que han decidido dedicar unos minutos a escribir un mensaje de ánimo, o ir a un banco a hacer una transferencia, o conectarse a paypal, u ofrecerse para lo que yo pudiera necesitar nos ha emocionado muchísimo.
Especial agradecimiento a Daniel, por proponer la idea de las aportaciones, a LoJaume por abrir el post con ese fin, a todos los que habeis hecho alguna aportación, que habeis sido muchísimos, a Jean Luc Picard por diseñar un banner y por animar a sus compañeros de cena y hasta al camarero a ingresar una cantidad muy importante, al Sargento por el banner (para mí ya inolvidable) que tantos de vosotros habeis puesto en la firma, a Projecte ZX por el diseño del díptico para la subasta (y su infinita paciencia con los retoques y cambios de última hora), a seoman por conseguir en un tiempo récord numerosos objetos que enriquecieron la subasta......
Espero no dejarme a nadie, me queda apenas un minuto y no quiero que este post se pierda.
A la vuelta os cuento como ha ido todo.
Un abrazo muy fuerte de mi mujer, de Marta y mío.
Hasta pronto
:hola
Edito: por fin he recuperado el PC. Dentro de pocas horas nos vamos para Chicago. Intentaré contar como va desde allí.
Edito por segunda vez: para agradecer al Sargento por su banner (:doh sabía que me olvidaría de alguien)
:palmas :palmas :palmas
Buen viaje.
Saludos.
Le dije a Carles que pondría una foto del niño con "su camiseta" de Ronaldinho y lo hago aquí.... lleva dos noches durmiendo con la camiseta, no se separa de ella, acaba de irse al cole con ella en la mano (y regañando con su madre)...
...muchas gracias por todo Carles.... os deseo que tengais un buen viaje y que todo vaya maravillosamente, os lo mereceis... besos y abrazos para todos...
http://img120.imageshack.us/img120/2483/jmr0nj.jpg
Buen viaje, y ojalá volváis de Chicago con buenas noticias sobre avances en la investigación.
Creo que Marta merece ser nombrada madrina del foro :amor