... y otros 10 más.
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... y otros 10 más.
Otros 10 € y un besazo para Marta y familia.... :amor
Salu2
Otros diez euros y un abrazo muy fuerte y muchos animos.
Estamos con vosotros.
Pongo mi granito de arena encantado, y haré conocer el síndrome de tu hija a compañeros y familiares, para que lo conozcan e intenten ayudar con una donación.
Mucha suerte en la subasta y en la conferencia de Estados Unidos.
Saludos
Venga pues un poquito más, mi wat y mis peques también han querido poner su granito de arena para Marta.... y han abiertos sus huchas ;)
pos va a ser que si...quien eres tu ...mandame un MPCita:
Iniciado por Sheldon
Animo Cronopio.
Me he acordado mucho de ti durante esta semana por vivencias en primera persona que no es el momento de explicar.
Ahi va mi ayuda, la de mi WAT, ...
Otro granito de arena.
Un abrazo, para tí y tu familia.
Listo :hola
Un abrazo Cronopio, y besos para Marta.
Saludos.
10 euritos más de mi parte que van para Marta. :amor
Un abrazo muy fuerte.
Con este post demostramos que somos algo más que un foro.
un granito mas.
Venga, otro mas.
Un abrazo muy fuerte para los 3 y animo.
Por fin he conseguido la puñetera clave para las transferencias y ahi está mi granito
Yo ya había colaborado en un par de colectas del estilo en los foros de Originaltrilogy.com y ahora no podía ser menos.
Ánimo. :)
10 eurillos más de mi parte.
Alegra ver que en el fondo un foro vale para algo importante. :palmas
Mucha suerte chicos.
Saludos
:) ...pasado mañana Lunes pondre mi contribucion, y desde aqui un besazo para Marta y un abrazo para sus padres.....cronopio, tu historia nos ha llegado al alma, y quiero que sepas que aunque no nos conocemos ni siquiera por el foro(posteo unicamente en home-cinemas casi exclusivamente), despues de leer tu historia y la de Marta siento una gran admiracion por ti y tu actitud, eres un padre maravilloso, de verdad cuenta conmigo si desde Madrid podemos hacer algo.
Yo trabajo en Telemadrid y aunque no tengo contacto en las grandes alturas, en el momento en que tu quisieses podria intentar hacer conocer tu historia para Madrid directo,que seguro que les interesaria. Suelen prestar mucha atencion a estos temas.
Ya sabes, escribeme un privado cuando consideres que sea el momento.
Un abrazo.
Otra pequeña ayuda.
Un saludo, Javier G.
Arriba con este post!
Una pequeña ayuda de mi parte y otra de parte de Alice.
Vuelvo a subir esto para recordar que hoy es la subasta, a ver si os podéis dar una vuelta por allí
Uno más que también ayuda a Marta con su aportación.
Vivo en Cádiz, como está en la otra punta, cualquier cosa que puedas necesitar por aquí, si está en mi mano, no dudes en pedírmela ;)
Mucho ánimo para toda la familia y os deseo que tengais mucha fuerza, constancia y suerte a lo largo del camino.
:hola
Alguien del foro se pasara?
Alguien me explica (recordad mi capacidad intelectual...) como llegar desde Barcelona?
me es imposible ir...
pero pajaro....
puja puja puja!
y que pague V Atienza! :juas
JAJAJAJAJAjaa
No se si al final iré, tengo a la WAT un poco jodida, pero lo intentaré.
I no creo que ati se pague na..
Sanguita me dijo que pensaba venir.Cita:
Iniciado por pajaro
Para llegar desde Barcelona hay varias alternativas
Si llegais con FGC al salir de la estación (Terrassa Rambla) hay que andar Rambla abajo, está a menos de 10 minutos.
En coche, tanto si venis por la C58 (ojo al tráfico a esa hora), como por los túneles de Vallvidrera (ojo al peaje), nada más entrar en Terrassa vereis el edificio del Hotel Don Cándido a mano izquierda. Para aparcar hay un descampado que queda detrás del hotel.
No se si me explico bien, hoy estoy un poco :freak
Saludos
Aunque a 2.500 Km. de distancia no podré estar, te deseo a ti, a tu esposa y a Marta, que la velada de ésta noche sea el principio de una hermosa labor con un problema tan duro como el vuestro.
Nunca os sintáis solos
:hola
Supongo que ya se está celebrando (no me acuerdo de a qué hora empezaba), así que llego algo tarde.
Aún así, mis mejores deseos para el acto de esta noche. Que todo salga mejor de lo que os hayáis planteado en vuestros mejores sueños.
Y para los compañeros del foro, muchas gracias a todos. Es muy gratificante ver como, aún echándonos los trastos a la cabeza muchas veces, y algunas por banalidades, sabemos responder cuando la ocasión lo requiere.
Ya ves tú ... sentirse orgulloso de pertenecer a un foro ... de home-cinema ... mucha gente es probable que no lo entienda.
Yo sí lo entiendo. Sé que muchos de vosotros también. Y Cronopio y su familia también.
Mis mejores deseos para Marta. Espero que no te hayamos defraudado.
Saludos.
Espero que todo haya salido bien esta tarde y que todos los que formáis una piña para superar este problema podáis estar juntos en Chicago. Pero sobre todo, que sea par recibir buenas noticias.
Un abrazo muy fuerte.
pd. buen viajea los tres y ya nos contarás como va todo ;)
Como no soy asiduo de este foro, no sabía absolutamente nada del problema de la pequeña Marta. Hasta que un ilustre forero me ha puesto en antecedentes.
Mucho ánimo y perseverancia para que Marta vea la luz al final del camino.
Y, por supuesto, hoy mismo haré mi aportación. Faltaría más.
Un abrazo.
Mucho ánimo y mucha suerte. Ya nos contarás que tal el viaje y si os han dado buenas nuevas.
(Espero no haber hecho mi aportación demasiado tarde para los gastos del viaje..)
:hola
Hoy tengo la tarde tonta en el trabajo y con tiempo para leer el foro, y acabo de enterarme, cuenta con mi aportacion!
Es tarde todavía para una pequeña aportación?!
En cualquier caso, mucha suerte y animo!
Házla, que si no es para el viaje actual servirá para el próximo
Vaya no sabia nada de esto. Acabo de enviar una pequeña ayuda de parte de Cvalda y mia ;)
Mucho animo ;)
Arriba! A ver si hay más gente que pueda aportar, y cronopio nos cuenta como fué todo :)
Saludos
Se me había pasado. Pelanes, tienes razón, seguro que hay mucha gente que en cuanto se entere participa :)
Ánimo Cronopio
Mi aportación está hecha. Tenéis todo mi apoyo para lo que necesitéis... ¡mucho ánimo y fuerza!. Os mando todo mi cariño y afecto, aunque no me conozcais.
Un fuerte abrazo.
Hola!
no había visto que el post había reflotado!
En el otro post hice un pequeño resumen de como fue la Conferencia.
Desde entonces me he dedicado en mis ratos libres a pelearme con el Pinnacle para poder enviar copias del DVD con la filmación que hice de las intervenciones de los doctores. Al final serán 20 copias para otras tantas familias.
El proyecto que está empezando a tomar forma es el de organizar una recogida de muestras de ADN de las familias de Europa que no pudieron ir a Chicago, para que los genetistas japoneses tengan más material para avanzar en su investigación. Estoy en contacto con el Dr. Opitz quien me ha pedido que sea el coordinador del grupo de familias europeo.
Gracias a la desinteresada e inestimable ayuda del forero ProjecteZX and Wat, espero que pronto haya una página web de la Asociación que pueda servir como punto de encuentro para estas familias y como medio de localización de otras que, aún teniendo el diagnóstico, no hayan contactado con la asociacón americana.
Y, mientras esperamos los primeros resultados de los tests genéticos, que pueden tardar varios meses, iré tramitando la afiliación a FEDER (Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras), la edición de un tríptico informativo y la difusión de la información que se vaya obteniendo entre la comunidad médica.
No tengo palabras para agradecer todo lo que nos habeis aportado en estos meses, en todos los sentidos.
:hail :hail :hail
Saludos
Por fin he podido hacer mi pequeña aportación.
Os mando un fuerte abrazo y toda mi energía. Que la fuerza de Uruz os acompañe.
Mas vale tarde que nunca... :disimulo
Mucha suerte y un Saludo!.