Tema: Asociación "Conquistando escalones"

Creo que este es el apartado del foro para hablaros de una asociación en la que estoy metido (afectado y vicepresidente concretamente) y que cualquier canal de difusión es bueno y como en este foro en el que participo habitualmente hay mucha gente, espero que no moleste que se comparta.

ASOCIACIÓN CONQUISTANDO ESCALONES

CONQUISTANDO ESCALONES es una Asociación fundada por afectados de Distrofia Muscular de Cinturas LGMD-1F y familiares de los mismos que necesitamos reunir fondos para su tratamiento y cura.

Tras el descubrimiento del gen que la causa, hay varias investigaciones en marcha para encontrar la cura, descubriendo además, que la proteína afectada es la misma que reproduce el VIH. La mutación de ese gen convierte a los afectados en inmunes al SIDA y nos hace ser la puerta de entrada para una posible cura de dicha pandemia global. Además, dada la rareza y complejidad de nuestro tipo de Distrofia Muscular, los investigadores aseguran que encontrar la cura traería la solución a los afectados de muchas otras miopatías similares.

Por ello, pedimos tu ayuda para frenar una enfermedad que afecta ya a 8 generaciones, atacando a la siguiente de forma más virulenta y cruel que a la anterior. Y además, con tu apoyo, poder ayudar a millones de personas en todo el mundo.

Hay muchas formas de AYUDARNOS:
- Hazte socio por poco más de 5 euros al mes

- Acude y/o colabora en los eventos que organicemos

- Puedes apoyar la causa haciendo tu donación al Nº de cuenta ES69 0487 0539 2120 0000 1357

- En breve también podrás apoyarnos vía PAYPAL y TEAMING

Porque si hay algo más duro que el hecho de que tu familia cercana y amigos se vayan apagando y te vayan dejando por una enfermedad, es el tener la curación al alcance de la mano y no poder lograrla por falta de fondos.

Correo: conquistandoescalones@gmail.com
Web: En construcción
Twitter: https://twitter.com/AceDistrofia
Facebook: https://www.facebook.com/conquistandoescalones
Teléfono: 606872231

Cualquier ayuda es bienvenida, aunque sea simplemente darle me gusta al facebook y/o seguir el twitter y compartir los eventos que hagamos, que esperamos y como estamos repartidos en muchos puntos del mapa, sean muchos.

Os los iré dejando por aquí, igual que el video de presentación de la asociación que rodamos en breve y ojalá se haga viral y llegue a mucha gente.

Entrevista 18/05/2015 en Radio Vila-real

Spoiler:

Este es nuestro video de presentación. Comparte y ayúdanos a llenar a todo el mundo. Ayúdanos a lograr la cura para la cura de nuestra enfermedad, el SIDA y muchas otras enfermedades raras. ¡Ayúdanos a caminar, ayúdanos a vivir!

Espero que tengáis éxito, de verdad. La gente con enfermedades de éstas lo tiene chungo, sobre todo, a raíz de la crisis, cuando ésta se ha tomado como excusa para recortar tantísimas cosas (ojalá se hubieran recortado ellos lo que yo me sé).

Os deseo suerte.

Iniciado por Jane Olsen

Espero que tengáis éxito, de verdad. La gente con enfermedades de éstas lo tiene chungo, sobre todo, a raíz de la crisis, cuando ésta se ha tomado como excusa para recortar tantísimas cosas (ojalá se hubieran recortado ellos lo que yo me sé).

Os deseo suerte.

Muchas gracias. Por desgracia, si ya de antes pasaban bastante, con la excusa de la crisis y que los que nos gobiernan prefieren destinar el dinero a otros intereses, los temas de investigación dependen de la "caridad" de la gente y de empresas privadas que las apoyen. Espero como dices que tengamos suerte. Haremos muchos actos por todo el mapa, ya iré informando por si a alguien le interesa o le coge cerca y quiere ir o lo que sea.

P.D. Para quien me quiera poner jeta, soy el de amarillo que suelta todo el rollo

Os dejo una entrevista que me hicieron ayer en uno de los locales que nos ayuda y como colaborar si tienes un negocio y que esto sea una cadena de favores.

Salen tetas.



Y otra que le hicieron a nuestro presidente en tierras murcianas días atrás.

Spoiler:

Lo de las tetas es coña pero así pincháis

No hay apoyo grande ni pequeño, cada uno da lo que puede, pero hay gestos que dan orgullo y que además pueden ayudar mucho a que la gente nos conozca.

Vicente del Bosque nos ha mandado un vídeo de apoyo.

Hemos abierto Grupo Teaming. Para quien no lo conozca, teaming es una web de micro donaciones, en la que hay muchísimas causas y ONG. Es sólo un euro al mes.

https://www.teaming.net/aceasociacio...tandoescalones

"Apúntate a la campaña solidaria a favor de la Asociación Conquistando Escalones. Dona 1 euro por cada gol de Soldado en las competiciones oficiales de la temporada 2015/16 y entrarás en sorteos mensuales de equipaciones del jugador y/o del VillarrealCF.

Bases de la campaña y lista de participantes aquí: https://www.facebook.com/notes/asoci...52747638238991 "

El VillarrealCF anuncia oficialmente el apoyo a nuestra asociación con un vídeo que a nosotros nos ha puesto los pelos de punta. El inicio de mucho por llegar, en una colaboración que nos hace conquistar varios escalones de golpe.

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En la revista Interviu de esta semana nos han hecho un amplio reportaje sobre nuestra enfermedad y su origen.









Y hace algo más de un mes que ya tenemos web, que inauguramos con la noticia de la alianza médica que trabaja para curar nuestra enfermedad, el SIDA y otras enfermedades raras: http://www.conquistandoescalones.org...medades-raras/

NECESITAMOS MÁXIMA DIFUSIÓN. Somos finalistas para la dotación de 10.000 euros para investigación médica. Va por votos en facebook. POR FAVOR, VOTADNOS Y COMPARTID, os necesitamos. Es en este enlace: https://www.your-promos.com/promos/1...ations/4261783

Hoy hemos salido en El País, tanto en papel de tirada nacional, como vía web, en este artículo donde me entrevistan e incluye vídeo: http://elpais.com/elpais/2016/02/02/...75_274300.html

Ahora mismo portada de la edición digital...

Nos complace anunciaros la composición del jurado profesional para nuestro Concurso de Fotografía, encabezado por Alberto Rodríguez, premio la mejor dirección y guión en los Goya 2015 con “La Isla Mínima”. Aprovechamos para recordar que hasta el día 29 podéis enviar vuestras fotografías http://www.conquistandoescalones.org...ndo-escalones/

Hoy hemos tenido rueda de prensa con el VillarrealCF y dos de los investigadores para oficializar la colaboración y presentar el primer evento para el Villarreal - Levante el 28 de Febrero

http://www.conquistandoescalones.org...n-sus-fuerzas/

Os dejo el spot que hemos hecho junto al VillarrealCF y dos de los investigadores. Como siempre agradecida difusión y los que seáis de por aquí cerca, os animamos a acudir al partido del domingo.

http://www.conquistandoescalones.org...ndo-escalones/

Con motivo del Día Mundia de las Enfermedades raras y en un acto en Gorizia (Italia) con mucha gente presente incluidos cargos del país responsables de investigación, presentamos ayer nuestro cortometraje "Come tutti gli altri" (Como todos los demás)". Realizado por Calamaro Video y basado en la vida de una persona (mujer en este caso) que padece Distrofia Muscular de Cinturas 1F.

Una entrevista que nos hicieron hace unas semanas y se emitió hace 3 días en "A punto con La 2" de La2 de TVE, con presencia de servidor, con mi primo Antonio, presi de la asociación, con el Dr.Alcamí del Carlos III hablando de los avances en la investigación para la cura de nuestra enfermedad y el SIDA.

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Vídeo con las más de 600 fotos que recibimos para nuestro concurso de fotografía, acompañadas por "Allí estaré", canción compuesta y cantada por 3 miembros de nuestra asociación.

Hola! Sé lo que estáis pensando... ¿estos de Conquistando Escalones no dejan de dar la brasa ni en Navidad? Sorry!



Pero hemos llegado a un acuerdo con Maxi Cleaner y durante lo que queda de 2016 y enero, por cada botella de 1L de sus productos que vendan, nos darán 1€. La tienda física está en Vila-real pero hacen ENVÍO GRATIS a toda la península. Sé que es lo que diría uno al que le convenga que vendan muchos, pero de verdad de la buena que hemos probado en abrillantador antihuellas y es como magia. En la Edad Media seguro que te quemaban por brujería. Nada, que sigáis pasando Felices Fiestas. Al que le interese aquí tiene más info:

http://www.conquistandoescalones.org...ndo-escalones/

Hoy celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras con este vídeo en el que postulo al Oscar. La investigación es nuestra esperanza.




Aprovecho para recordar que estamos en la recta final de la campaña de crowfounding en Precipita, plataforma dependiente del Gobierno de España, para poder recaudar fondos y dar un paso adelante en la investigación. https://www.precipita.es/proyecto/el...as-al-vih.html

Hace tiempo que no le doy actividad a este hilo ni en general se menea. Aprovecho para hacerle un "up" con el spot que hemos lanzado de cara a buscar patrocinadores para el proyecto de la cerveza artesana que hemos sacado para reunir fondos para investigación médica y que va viento en popa.



Además, aprovecho para ampliar la info brevemente. Dado que durante estos meses que no escribo hemos estado en muchos medios de comunicación, hecho muchas campañas, eventos para seguir recaudando fondos, pero os pongo por ejemplo dos vídeos importantes.

Aquí, el primer episodio de una serie donde explicamos como es el día a día con nuestra enfermedad, aún en fases que parece que no te pasa nada (de cara a la gente).



Y por último y más importante si cabe, nuestro vídeo "corporativo", que enviamos siempre que alguien nos pide más info. De forma concisa explica nuestra lucha y hablan los investigadores sobre como va la busca de una cura.

No paréis,que si no,la gente no se entera o se olvida de vosotros. Ánimo

Iniciado por RE-NOIR

No paréis,que si no,la gente no se entera o se olvida de vosotros. Ánimo

No paramos no, pero hacía tiempo que no actualizaba el hilo, eso sí

Ayer fuimos noticia en muchos medios digitales (Antena3, ElDiario.es, 20minutos, ABC, El Periódico, La Vanguardia...) gracias a la difusión desde la agencia EFE de la noticia que hemos sido una de las 10 investigaciones premiadas por Ciberer. Y a una parte concreta de la investigación en la que hay involucrados 3 de los 7 grupos de investigación que financiamos, les han concedido 49.000€. Necesitábamos 220.000 para 2018, ahora son un pelín menos. Pero seguiremos luchando sin descanso para conseguirlos, dado que no es poco dinero ni es fácil.

Nota en nuestra web sobre ello: http://www.conquistandoescalones.org...e-cinturas-1f/

Enlace de lo que dice Antena3 (la nota es prácticamente la misma en todos los medios): http://www.antena3.com/noticias/soci...0eaa33e2b.html