Tema: ¡Todos con Marta! (colecta solidaria)

Iniciado por pajaro

Alguien del foro se pasara?

Alguien me explica (recordad mi capacidad intelectual...) como llegar desde Barcelona?

Sanguita me dijo que pensaba venir.

Para llegar desde Barcelona hay varias alternativas

Si llegais con FGC al salir de la estación (Terrassa Rambla) hay que andar Rambla abajo, está a menos de 10 minutos.

En coche, tanto si venis por la C58 (ojo al tráfico a esa hora), como por los túneles de Vallvidrera (ojo al peaje), nada más entrar en Terrassa vereis el edificio del Hotel Don Cándido a mano izquierda. Para aparcar hay un descampado que queda detrás del hotel.

No se si me explico bien, hoy estoy un poco

Saludos

Aunque a 2.500 Km. de distancia no podré estar, te deseo a ti, a tu esposa y a Marta, que la velada de ésta noche sea el principio de una hermosa labor con un problema tan duro como el vuestro.

Nunca os sintáis solos

Supongo que ya se está celebrando (no me acuerdo de a qué hora empezaba), así que llego algo tarde.

Aún así, mis mejores deseos para el acto de esta noche. Que todo salga mejor de lo que os hayáis planteado en vuestros mejores sueños.

Y para los compañeros del foro, muchas gracias a todos. Es muy gratificante ver como, aún echándonos los trastos a la cabeza muchas veces, y algunas por banalidades, sabemos responder cuando la ocasión lo requiere.

Ya ves tú ... sentirse orgulloso de pertenecer a un foro ... de home-cinema ... mucha gente es probable que no lo entienda.

Yo sí lo entiendo. Sé que muchos de vosotros también. Y Cronopio y su familia también.

Mis mejores deseos para Marta. Espero que no te hayamos defraudado.

Saludos.

Espero que todo haya salido bien esta tarde y que todos los que formáis una piña para superar este problema podáis estar juntos en Chicago. Pero sobre todo, que sea par recibir buenas noticias.


Un abrazo muy fuerte.




pd. buen viajea los tres y ya nos contarás como va todo ;)

Como no soy asiduo de este foro, no sabía absolutamente nada del problema de la pequeña Marta. Hasta que un ilustre forero me ha puesto en antecedentes.

Mucho ánimo y perseverancia para que Marta vea la luz al final del camino.

Y, por supuesto, hoy mismo haré mi aportación. Faltaría más.

Un abrazo.

Mucho ánimo y mucha suerte. Ya nos contarás que tal el viaje y si os han dado buenas nuevas.

(Espero no haber hecho mi aportación demasiado tarde para los gastos del viaje..)

Hoy tengo la tarde tonta en el trabajo y con tiempo para leer el foro, y acabo de enterarme, cuenta con mi aportacion!

Es tarde todavía para una pequeña aportación?!

En cualquier caso, mucha suerte y animo!

Házla, que si no es para el viaje actual servirá para el próximo

Vaya no sabia nada de esto. Acabo de enviar una pequeña ayuda de parte de Cvalda y mia ;)

Mucho animo ;)

Arriba! A ver si hay más gente que pueda aportar, y cronopio nos cuenta como fué todo


Saludos

Se me había pasado. Pelanes, tienes razón, seguro que hay mucha gente que en cuanto se entere participa

Ánimo Cronopio

Mi aportación está hecha. Tenéis todo mi apoyo para lo que necesitéis... ¡mucho ánimo y fuerza!. Os mando todo mi cariño y afecto, aunque no me conozcais.

Un fuerte abrazo.

Hola!

no había visto que el post había reflotado!

En el otro post hice un pequeño resumen de como fue la Conferencia.

Desde entonces me he dedicado en mis ratos libres a pelearme con el Pinnacle para poder enviar copias del DVD con la filmación que hice de las intervenciones de los doctores. Al final serán 20 copias para otras tantas familias.

El proyecto que está empezando a tomar forma es el de organizar una recogida de muestras de ADN de las familias de Europa que no pudieron ir a Chicago, para que los genetistas japoneses tengan más material para avanzar en su investigación. Estoy en contacto con el Dr. Opitz quien me ha pedido que sea el coordinador del grupo de familias europeo.

Gracias a la desinteresada e inestimable ayuda del forero ProjecteZX and Wat, espero que pronto haya una página web de la Asociación que pueda servir como punto de encuentro para estas familias y como medio de localización de otras que, aún teniendo el diagnóstico, no hayan contactado con la asociacón americana.

Y, mientras esperamos los primeros resultados de los tests genéticos, que pueden tardar varios meses, iré tramitando la afiliación a FEDER (Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras), la edición de un tríptico informativo y la difusión de la información que se vaya obteniendo entre la comunidad médica.

No tengo palabras para agradecer todo lo que nos habeis aportado en estos meses, en todos los sentidos.



Saludos

Por fin he podido hacer mi pequeña aportación.
Os mando un fuerte abrazo y toda mi energía. Que la fuerza de Uruz os acompañe.

Mas vale tarde que nunca...

Mucha suerte y un Saludo!.

Me ha emocionado el tema por varios motivos: primero por Marta, a la que no conozco, pero como tengo dos niños gemelos de dos años, la siento muy cercana, y segundo por venir de alguien con un nick como el de "Cronopio".

Todos tenemos algo de Cronopios en estas historias solidarias, porque de todos es sabido que "cuando los cronopios van de viaje, encuentran los hoteles llenos, los trenes ya se han marchado, llueve a gritos, y los taxis no quieren llevarlos o les cobran precios altísimos. Los cronopios no se desaniman porque creen firmemente que estas cosas les ocurren a todos, y a la hora de dormir se dicen unos a otros: "La hermosa ciudad, la hermosísima ciudad". Y sueñan toda la noche que en la ciudad hay grandes fiestas y que ellos están invitados."

Ahí van unos duros, sin más, y un fuerte abrazo.

Diez mas ......... animo

Refloto el post para ver si se tienen nuevas noticias...

Un Saludo.

Iniciado por JTKirk

Refloto el post para ver si se tienen nuevas noticias...

Un Saludo.

Acabo de entrar para echar el último vistazo al foro en algunas semanas (mañana nos vamos de vacaciones y estaré desconectado) cuándo he visto el post reflotado.

Ha transcurrido ya un año que ha sido muy intenso, han pasado muchas cosas y, tras una decepción bastante fuerte, parece que vuelve a abrirse una puerta al optimismo.

En Septiembre hago el resumen y espero poder contar buenas noticias.

Saludos

Desde luego Cronopio, lo que estas haciendo por Marta es impresionante.
Seguro que tarde o temprano dareis con lo que buscais.
Nos vemos!!!

Mucha suerte, amigo...

Manu1oo1

Y esas noticias de septiembre?

Salu2

Hola!

aunque con un poco de retraso, refloto el post para poneros al día de cómo está el tema.

En la Conferencia de Chicago de Junio del pasado año 2006 un equipo de genetistas japoneses presentó los resultados de su investigación a partir de algunos casos de su país. Creían haber encontrado la mutación genética causante del síndrome Opitz C. Extrajeron muestras de ADN de las 18 familias que asistimos a fin de confirmarlo.

De regreso a casa, gracias al eco en Internet de la subasta y de los posts en este foro (bendito Google!), empecé a recibir mails de familias de afectados en Europa, de las que no teníamos noticias antes. De acuerdo con el Dr. Opitz, coordiné la recogida de muestras de ADN de estas familias a fin de incorporarlas a la investigación de los médicos japoneses.

Cuándo estaba a punto de enviarlas, a finales del año pasado, llegó la noticia de que la hipótesis de la investigación no se confirmaba: ninguna de las muestras de los niños que estuvieron en Chicago presentaba esa mutación. Consulté con el Dr. Opitz si podía hacer algo con las muestras recogidas y me sugirió que contactara con un genetista italiano que había colaborado con él y que era un buen conocedor de este síndrome.
Este doctor se mostró muy interesado en el tema, aunque desafortunadamente las muestras recogidas (pequeños trocitos de uñas) no eran suficientes para el estudio genético que él quería realizar. Además, dado que carecía de financiación, las familias debían aportar el coste de las pruebas.

Por suerte, las acciones llevadas a cabo el año pasado, entre las que quiero destacar la importante aportación de fondos hecha por un gran número de foreros de MundoDvd, permitieron que mi Asociación tuviera un colchón económico que nos permite subvencionar total o parcialmente este coste para todas las familias. El pago al Instituto italiano donde se va a hacer el estudio se hizo recientemente y las familias de Italia, Francia, Dinamarca y España van a empezar a enviar las muestras de sangre a primeros de año.

En paralelo, los genetistas del hospital de Chicago que acogió la Conferencia han iniciado un estudio similar para las familias que estuvieron allí. Nosotros ya hemos enviado nuestras muestras.

Soy consciente de la posibilidad de que el resultado del estudio sea infructuoso, pero lo cierto es que tratándose de una enfermedad tan extraordinariamente poco frecuente, el hecho de que dos equipos de primer nivel de genetistas efectúe este estudio sobre un número significativo de casos abre algunas esperanzas.

Antes de que finalizara este año quería compartir esta información con vosotros ya que me siento en deuda con este foro.

También aprovecho para deciros que, gracias a la inestimable y desinteresada colaboración de ProjecteZx and WIT, ya está publicada la página de la Asociación: www.asopitzc.org. Sólo falta la traducción al inglés y completar el foro (me temo que estoy en demasiadas "batallas" ).

Un abrazo a todos y feliz año nuevo!!!

Vaya, yo soy nueva y no conocía el tema... Me he leido ahora el post y me alegro de verdad de que se vayan dando pasitos, muchísima suerte.

Además preguntarte si se sigue podiendo hacer donaciones (supongo que sí) y que me indicases como y donde. Misma cuenta que en la primera pagina del post?

Feliz año para vosotros