Tema: ¡Todos con Marta! (colecta solidaria)

Cronopio, espero que este 2008 abra una puerta a que podáis dar una mejor calidad de vida a Marta y como no, para ti y tu mujer, que sois unos luchadores natos... si necesitas algo (y creo que hablo en nombre del foro) no tienes nada más que pedirlo.

Feliz 2008 y un beso para todos vosotros.

Por supuesto!!!
un abrazo!!!!

¡Hombre, que algría leerte!

Me alegro mucho de tener noticias de vosotros, y espero que desde alguno de los frentes abierto podáis tener algún avance que, sobre todo, os permita mejorar vuestra calidad de vida.


Un abrazo muy fuerte y me uno al ofrecimiento por lo que pudiera hacer.

Cronopio,

que este sea el año que todo el foro está esperando.
Un abrazo muy fuerte para todos!

Saludos.

Cronopio, confío en que todo va a ir genial, ya verás como es así. No dejes nunca de informarnos de todo.

FELIZ AÑO y un abrazo muy fuerte.

No conocía la existencia de este post (o no lo recordaba...).

Casualmente el pasado día 20, mi compañera de grupo y yo (grupo musical Andermay) fuimos invitados al telemaratón de la televisión autonómica del pais vasco ETB.

Este año el telemaratón recaudó fondos para el estudio de la enfermedades "raras", aquí podéis ver la noticia

Estuvimos recogiendo llamadas para recaudar fondos y la cosa fue muy bien, así que espero que ayude de algún modo a apoyar la causa por la que se está luchando.

Los mejores deseos para Marta!

Pues muchas gracias por haber participado en ese programa, Achilipú.

Aquí en Catalunya ya llevamos mucho tiempo solicitando que la Marató de TV3 se dedique a las enfermedades de baja prevalencia (es un término que me gusta más que raras, aunque se las conoce así), pero no hay manera. Hace unos días decidieron el objeto de la Marató del próximo año y tampoco ha habido suerte.

En realidad no deja de ser triste que se tenga que recurrir a estos métodos para cubrir la dejación que el Estado hace en cuanto a la investigación de estas enfermedades, pero en la situación actual estos programas son importantes, no sólo por la recaudación económica, sino por la difusión que se hace en la sociedad.

Un abrazo

Aprovecho este post (hace tiempo que no pasaba) para buscar información sobre una enfermedad que tiene una amiga de mi hermana, de esas, extrañas, vereis: empezó con una inflamación cutanea en forma de mariposa en la cara y le han dicho que puede afectarle a los organos internos y morir, que no hay tratamiento excepto paliativos, así que hoy puede estar "bien" y mañana morirse.

Sabeis que es eso?

Salu2.

Lo que es es una putada injusta.

Siento no poder ayudarte. ¿Has probado en mirar en foros de medicina?

Iniciado por riffraff

Lo que es es una putada injusta.

Siento no poder ayudarte. ¿Has probado en mirar en foros de medicina?

Pues si que es una putada, 28 años y recien casada....

Creo que es una variante de lupus o algo asi....

Salu2.

Debe ser este:

Lupus eritematoso sistémico

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/s...cle/000435.htm

Los síntomas generales abarcan:

* Fiebre
* Fatiga
* Incomodidad general, sensación de enfermedad (malestar general)
* Erupción cutánea, en forma de "mariposa" en las mejillas y el puente nasal que afecta a aproximadamente la mitad de las personas con LES. La erupción empeora con la luz solar y puede ser generalizada.
* Sensibilidad a la luz solar
* Inflamación y dolor articular
* Artritis
* Glándulas inflamadas
* Dolores musculares
* Náuseas y vómitos
* Pleuresía (causa dolor en el pecho)
* Derrame pleural
* Convulsiones
* Psicosis

Iniciado por JTKirk

Pues si que es una putada, 28 años y recien casada....

Creo que es una variante de lupus o algo asi....

Salu2.

Eso te iba a decir, que los síntomas que comentas parecen ser del Lupus.

De todas formas, para encontrar información nada mejor que los médicos. Incluso te pueden referir a distintas asociaciones y proporcionar a los padres bibliografía de consulta sobre la enfermedad.

Lamento no ser de mayor ayuda, no conozco a nadie que haya tenido relación directa o indirecta con un enfermo de Lupus al que poder preguntar.

Por si os sirve de consuelo, mi tía lo tiene desde jovencita, y a este paso nos va a enterrar a todos...

Manu1oo1

Hasta el día de hoy no se conoce una cura para el lupus. Aún así, los síntomas del lupus pueden ser controlados bajo un tratamiento adecuado, y la mayoría de los pacientes con esta enfermedad pueden tener una vida saludable, plena y activa. El lupus es caracterizado por períodos de enfermedad, llamados períodos de actividad, y por períodos de salud, llamados remisiones.

Hay esperanza.

Afortunadamente, hoy en día los enfermos de lupus pueden llevar una vida de lo mas normal con una esperanza de vida como la de cualquiera. El tratamiento es pesado, pero a todo te acostumbras. Que se le pase el miedo, vivir angustiada la puede hacer desarrollar mas la enfermedad. Lo mejor que puede hacer es tranquilizarse.

Espero que siga todo bien.